giovedì 21 novembre 2013

Il mio inno alla vita

Viaggio nella malattia. Intervista all'autrice del libro, Angela Loré.

di Anna Maria Colonna
annamaria9683@libero.it

È nata 29 anni fa ad Altamura (Ba), dove risiede. Angela Loré ha scoperto da bambina di avere l'artrite reumatoide. Ragioniera e perito commerciale, innamorata dell'inglese e del tedesco, non può fare a meno della letteratura e della scrittura. Attraverso la penna racconta di un rapporto «fantastico» con la malattia, sua compagna di vita. Ha da poco pubblicato un libro, Il mio inno alla vita, itinerario nelle difficoltà, ma anche nella speranza. Prova di coraggio ed esempio di luce per tutti coloro che stanno percorrendo sentieri ripidi e brecciati. Anche questo è viaggio. Terre Nomadi l'ha intervistata.


Angela, ma quanti interessi hai?!

La curiosità mi ha fatto appassionare alla medicina, all’arte, alla moda e a tutto ciò che continua ad attirare la mia attenzione.


Quando e come hai incontrato la tua patologia?

Affetta da ben ventitré anni da artrite idiopatica giovanile sistemica (AIG), con il tempo sono diventata paziente reumatica esperta. Ho incontrato la mia patologia nell’estate del 1990, quando, ogni sera, puntualmente, avevo una leggera febbricola, astenia, poi anche dolore e tumefazione alla caviglia destra.


Il tuo è un viaggio nelle difficoltà? Quali sono state le maggiori?

Inizialmente sì, molte. Le maggiori risalgono al principio della mia patologia. Non è stato semplice trovare un reumatologo umile ed onesto, capace di consigliare ai miei genitori di ricoverarmi e di farmi curare presso un centro specialistico reumatologico pediatrico italiano.


Il tuo è anche un viaggio nella speranza…

Assolutamente sì. È sempre lei che mi spinge ad andar avanti con estremo ottimismo ed è grazie a lei ed ai suoi viaggi che ho realizzato diversi obiettivi personali.


Il tuo rapporto con l'artrite reumatoide?

Fantastico. Può sembrare strano, ma adoro la mia patologia, infatti la reputo una compagna di vita. Per quanto è stata spietata con me, dovrei definirla una nemica. Ma oggi sono quella che sono grazie a lei. Le sfide che mi ha lanciato rendono il mio essere forte e determinato. Molto più di lei.


Il rapporto degli altri con la tua artrite reumatoide?

E’ curioso. In molti noto curiosità e incredulità ogni volta che mi vedono. Preciso che sono di bassa statura, la stessa di quando avevo sei anni, il periodo dei primi segnali della patologia. Inoltre ho le mani minute, non conformi rispetto alla mia statura. Sono sempre sorridente. Gli altri pensano che le persone con una patologia è strano che sorridano. Tanti, invece, non si pongono quesiti. Per loro rappresento la normalità. Tutti rimangono esterrefatti per il mio entusiasmo, la mia intelligenza e determinazione.


C'è qualche tua vicenda particolare legata a questa patologia?

Sì, eccome! Risale a circa ventitré anni fa, all’esordio della malattia. Eravamo in visita presso un luminare della reumatologia pugliese che, alla domanda di mio padre, «Professore, c’è un centro specialistico reumatologico pediatrico in Italia idoneo a curare la patologia di Angela?», rispose di no. Quando, invece, diversi anni prima, aveva indirizzato una mia amica di un anno, con identica patologia, ad un noto centro specialistico. Lo stesso centro che mi ha curato all'età di diciotto anni, quando ero già invalida a causa di cure non idonee. Sulla mia amica si è intervenuti tempestivamente, su di me no. Il tutto l’abbiamo scoperto al compimento dei miei diciotto anni, quando ho avuto il piacere di conoscere quella bambina di un anno, divenuta ormai ragazza. Ecco perché ritengo che un medico debba essere umile ed onesto. Solamente tali pregi permettono di salvare delle vite!


Angela, che cosa comporta questa patologia?

Molta pazienza, sacrifici, dolori atroci articolari e muscolari, febbre altissima, il provare diverse terapie (esami ematici, esami diagnostici, ricoveri, farmaci pesanti da assumere), interventi chirurgici. Tengo a precisare che, se tale patologia viene riconosciuta immediatamente e aggredita con cure specifiche, permette di condurre un’ottima qualità di vita. Grazie alla ricerca farmaceutica, oggi si è in grado di bloccare la malattia sul nascere solamente se lo specialista interviene in maniera tempestiva.

Perché l'idea di scriverne?

Perché è stato un mio bisogno interiore. Perché, secondo me, c’è bisogno di sensibilizzare la società. Le patologie reumatiche non colpiscono solo ed esclusivamente l’adulto, non sono una malattia degli anziani, ma anche dei giovani. Inoltre ho sentito l’esigenza di dare un aiuto informativo, un supporto morale a tutti coloro che soffrono sia di tale patologia sia di altre, perché è importante parlare, raccontarsi. Quell’aiuto informativo e morale che i miei genitori e io non abbiamo ricevuto. Purtroppo, se oggi la mia patologia è poco conosciuta, ventitré anni fa lo era pochissimo. E se qualcuno poteva aiutarmi, non l’ha voluto fare. Non importa, sono ugualmente felice e fiera.

Il libro di Angela Loré sarà presentato sabato 23 novembre, alle 18, nella sala consiliare del Comune di Altamura (Ba).

Colonna sonora: Giovanni Allevi, Symphony of life









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1 commento:

  1. Sono felice di sapere che, ad Altamura, ci sia gente di tale levatura morale. Forse sfortunati come lei ce ne sono tanti (s'incontra non di rado gente priva di sensibilità, che non riesce ad entrare in rapporto di empatia, ma quando si tratta di salute e cure la cosa si fa davvero criminale) la medicina o meglio il medico deve garantire la possibilità a qualsiasi paziente di riprendersi la salute quando barcolla, non di limitarne la possibilità, per motivi economici di non dare neppure le informazioni utili che potrebbero comportare limitazioni di danni irreversibili come nel caso della signora Lorè Angela. Fantastica la sua fiducia!

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